Démocratie sanitaire : et si les patients avaient leur mot à dire ?

Après une première rencontre organisée à Cayenne, la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) poursuit ses Journées de la démocratie sanitaire ce samedi à Saint-Laurent-du-Maroni. L’objectif : permettre aux usagers de participer aux décisions qui concernent leur santé et faire remonter les difficultés rencontrées sur le terrain.

Trouver une ambulance pour rentrer chez soi après un passage aux urgences, récupérer des résultats médicaux égarés dans les systèmes informatiques, accéder à des soins de support en oncologie ou encore accompagner un proche aux urgences : autant de situations concrètes évoquées samedi dernier à Cayenne lors de la première Journée de la démocratie sanitaire.

Patients, proches et représentants des usagers ont partagé leurs expériences devant les responsables de l’Agence régionale de santé, du CHU de Guyane, des professionnels de santé et des associations. Invité sur notre antenne, pour Yves Bhagooa, président de la CRSA, ces témoignages  illustrent la nécessité de mieux structurer le système. « Quand elle est malade, même la personne la mieux informée ne sait plus quoi faire. Si le parcours de soins n’est pas structuré, son parcours devient un parcours du combattant. »

La matinée était consacrée à une réflexion sur les obstacles, les ruptures mais aussi les réussites rencontrées par les patients tout au long de leur prise en charge.

Faire des usagers de véritables acteurs du système de santé

Créée il y a quinze ans, la CRSA réunit usagers, professionnels de santé, élus et associations. Son rôle est consultatif, mais ses avis influencent régulièrement les politiques de santé mises en œuvre en Guyane. Pour Yves Bhagooa, la démocratie sanitaire repose avant tout sur une meilleure implication des citoyens.

« L’usager n’est pas seulement un patient. Il a le droit de comprendre les décisions qui concernent sa santé, de poser des questions, d’accepter ou de refuser une démarche thérapeutique. »

Même constat du côté des professionnels. Pour Mylène Mathieu, présidente de l’Union régionale des professionnels de santé infirmiers, les Guyanais doivent davantage s’investir.

« Il faut arrêter de croire que la santé est uniquement l’affaire des institutions. Si on veut que les choses avancent et que l’hôpital nous ressemble, il faut se mobiliser. »

© Lettre pro ARS

Tirer les leçons du Covid et préparer l’avenir

Les débats ont également permis de revenir sur les limites observées pendant la crise sanitaire. Yves Bhagooa regrette que les instances représentatives des usagers aient été largement écartées des décisions durant la pandémie. « Sur la crise Covid, nous n’avons pas été associés. Pourtant, les conséquences sur la santé mentale et le parcours de soins sont encore visibles aujourd’hui. »

Face aux difficultés soulevées, plusieurs pistes d’amélioration ont été évoquées. Le directeur général de l’ARS Guyane, Bertrand Parent, a notamment confirmé la création d’une structure régionale d’appui à la qualité et à la sécurité des soins d’ici la fin de l’année.

« Il faut favoriser l’expression des usagers à tous les niveaux, du dialogue avec un médecin jusqu’à l’organisation globale du système de santé. »

La deuxième Journée de la démocratie sanitaire se tiendra ce samedi 13 juin au restaurant Bouche Fine à Saint-Laurent-du-Maroni, de 8 heures à 13 heures. Une nouvelle occasion pour les usagers de faire entendre leur voix et de participer à l'amélioration du système de santé guyanais